Lors du pèlerinage 2007, le docteur Anne Favre, médecin-chef du pèlerinage et vice-présidente de l’association, a répondu aux questions formulées par les malades en échangeant avec Marie-France.

Avec simplicité, elle a abordé des thèmes très différents, qu’il s’agisse des relations avec l’entourage qui évoluent au moment de la maladie, du choix entre l’accompagnement à domicile ou dans une structure hospitalière, de la façon d’aborder la fin de vie. Une idée forte est souvent revenue dans ses propos : celle du respect qui, dans les échanges, montre un chemin de vie. Anne Favre n’a pas souhaité donner de « recettes », mais a encouragé chacun à être vrai avec soi-même et avec les autres.

«Quelle démarche faire si on souhaite changer de médecin ? » a demandé Marie-France au début de la conférence. « Quand le malade souhaite prendre un autre avis, il doit le dire en toute simplicité au spécialiste qui l’a suivi. En récupérant son dossier, il pourra être mieux pris en charge par les médecins qu’il ira consulter. Il faut toujours veiller à établir une relation de confiance. Mais il faut aussi savoir que, dans l’entourage du malade, certains vont l’orienter en toute bonne foi vers tel ou tel médecin auquel ils ont eu affaire pour un problème particulier. Peut-être que ce médecin est très bien, peut-être aussi qu’il ne soigne pas le type de tumeur dont souffre le malade. »

Il est fréquent que l’entourage cherche à aider le malade, l’invitant parfois à essayer tel produit, tel « traitement miracle ». Le docteur Favre est ferme sur ce point : « Il n’existe pas de traitement miracle ; par contre, des charlatans peuvent vouloir profiter du désarroi d’un patient. En situation de détresse, il importe de poser les bonnes questions aux bonnes personnes. »

Quant aux produits à base de plantes, ils ne sont pas toujours à recommander. « Beaucoup de chimiothérapies utilisent des médicaments à base de plantes, mais on ne peut pas généraliser. Certains produits à base de plantes ne sont pas bons, et peuvent même être dangereux. »

Une autre question soulevée préoccupe souvent les malades : « Quand parler de guérison ? ». Le docteur Favre a rappelé que l’équipe médicale met tout en œuvre pour soigner le patient, mais dans bien des cas, le cancer devient une « maladie chronique ».

Un autre phénomène est à prendre en considération : l’allongement de la durée de vie. « Le traitement du cancer a beaucoup évolué. Aujourd’hui, on a une meilleure alimentation, une meilleure prise en charge de la douleur. Avec l’allongement de l’espérance de vie, certains patients vont développer un cancer après avoir été soignés précédemment pour un cancer totalement différent. On doit utiliser le terme de « guérison » avec prudence, et les malades sont soumis à une étroite surveillance. »

Marie-France a alors posé une autre question : « Quels conseils pratiques donner au malade ou aux proches ? Les malades font parfois peur. Pourquoi ? ».

Anne Favre a alors expliqué qu’il n’y a pas de recettes. « Soyons nous-mêmes, quelques fois forçons-nous à être nous-mêmes. Pour un soignant, un accompagnant, un membre de l’entourage, il faut savoir parler normalement. Il faut aussi beaucoup écouter. On a souvent la volonté d’aider, mais on ne sait pas toujours écouter. Même si un malade se bat, il peut avoir du mal à entendre une parole comme : « tu as bonne mine ». Il y a des choses qu’on peut dire, et d’autres fois, ce n’est pas le moment. C’est pareil dans la vie de tous les jours.»

Marie-France a beaucoup insisté sur le comportement de l’entourage, qui n’est pas toujours à la hauteur. « Parfois la famille, les amis semblent s’éloigner, nous ignorer. Le malade peut être déçu. Mais si on se mettait à penser à la place de celui qui a peur, et à faire le premier pas vers celui qui fuit ? », a-t-elle demandé.

Anne Favre acquiesce : « Dans une relation, on est deux. Le malade a un pas à franchir. Son entourage peut avoir peur de blesser, peur de ne pas savoir parler, peur d’être un jour touché par la maladie. Pour un soignant, pour un ami, il y a des jours où le contact peut s’établir, et d’autres jours où c’est plus difficile. Cela peut se retrouver dans d’autres situations. On a parfois peur d’être maladroit. Le malade a un rôle à jouer pour établir cette relation.»

Que dire alors des rencontres avec ses amis ? Anne Favre en est sûre : il n’y a rien de pire que la solitude. « On peut trouver de nouveaux amis et en perdre d’autres sur lesquels on pensait compter. Certaines personnes vont trouver le bon geste. Un traitement est toujours mieux supporté si on est accompagné. Même quand on a un petit rhume, si l’on reste au fond de sa chambre, on n’est pas bien. C’est la même chose avec une maladie grave comme le cancer. Quand on est ensemble, c’est moins difficile. »

Autre interrogation : que dire quand la fin de vie est très proche ? « Pour les proches, pour les soignants, il importe de ne pas mentir au malade, de ne pas se mentir à soi-même. Quand un proche est en fin de vie, on n’a pas envie qu’il parte. Les gens qui atteignent la fin de leur vie, le savent. Si on n’est pas vrais, ils sont déçus. On peut accompagner par un regard, une présence. Parler n’est pas toujours nécessaire. Il faut être disponible, savoir ensemble que le chemin se termine. On doit vivre le temps présent ; alors si le malade a quelque chose à dire au soignant ou si ce dernier veut exprimer quelque chose, c’est l’occasion de se parler. Ne vous mentez pas ! N’ayez pas honte d’être triste. Un malade en fin de vie ne sera pas choqué de voir votre chagrin. »

Marie-France a aussi exprimé comment un malade peut se raccrocher au médecin, « que pense-t-il au-delà de ses paroles ? ». Anne Favre montre alors l’importance de cette relation de confiance et de respect : « Il ne faut pas hésiter à reposer les questions. Un malade peut dire : « Vous m’avez dit cela, mais est-ce exactement ce que vous vouliez dire ? Les malades ont appris à « oser » pour entrer en relation avec le médecin. »

Et que dire des soins palliatifs : doit-on préférer le milieu hospitalier, les soins à domicile ? Pour Anne Favre la décision ne se prend pas toujours facilement. Il faut considérer la situation au cas par cas. « L’entourage ne doit pas avoir honte s’il ne peut assurer l’accompagnement à domicile. Pour les malades, c’est parfois difficile de voir les proches pris dans leurs activités quotidiennes, sans pouvoir y prendre part. Et puis, parfois chez soi, le malade est très fatigué, ne profite pas des siens. Dans une structure hospitalière, il peut y avoir des avantages, et les gens peuvent aussi être proches et présents. L’entourage ne doit pas avoir de culpabilité s’il ne peut accompagner le malade dans un cadre familial. L’important, c’est de se dire que l’on a fait tout ce que l’on pouvait faire. »

Evoquant le Plan Cancer, Anne Favre a souligné l’un des effets positifs : « Il a montré que les malades du cancer sont des gens comme les autres. Le Plan a formalisé le devoir de la société envers les personnes fragiles physiquement et moralement. Il n’a pas donné de droits supplémentaires. Il a rappelé le droit de tout le monde. N’ayez pas honte des inconvénients et des différences que cette maladie occasionne. Le cancer est une maladie comme les autres. Les malades ont le devoir de se battre, de se présenter aux autres. On sait les problèmes des malades confrontés à l’emploi, à l’emprunt. Le Plan a sensibilisé l’opinion, non pas pour faire pitié mais pour dire que vous n’êtes pas différents des autres. »

Evoquant le progrès, Anne Favre a montré qu’on le perçoit dans le gain de temps et dans les traitements réalisés dans de bonnes conditions. A l’avenir, les traitements vont être de plus en plus personnalisés, et la qualité de vie va s’améliorer. Les machines de radiothérapie ont été une grande avancée. « Il faut faire confiance aux médecins, au progrès, à l’entourage. »

Confiance et espérance, deux mots clés donnés tout au long de cette conférence.